En alianza con el Ministerio de Educación (Mineduc) y su equipo de Coordinación de Atención a la Diversidad, construimos un plan de trabajo a mediano y largo plazo para acercar las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes a toda la sociedad, empezando por los niños y niñas que están en etapa escolar.

Esta iniciativa nace del diseño del Grupo de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de la CIF, con el objetivo de avanzar en la visibilización de estas enfermedades, que en su mayoría son desconocidas, de difícil diagnóstico y carentes de tratamiento. El trabajo conjunto también busca colaborar en derribar los obstáculos en la inclusión e integración social de estos pacientes, reduciendo brechas que enfrentan día a día. 

La actividad ya se ha realizado en 50 aulas hospitalarias de todo el país y como equipo CIF acompañamos su ejecución en la comuna de Puente Alto, Maipú y San Antonio, entre otras, con el fin de conocer en primera persona los testimonios de los participantes y los docentes que guiaron la instancia.

Con el objetivo de aprender sobre el valor de la empatía, los niños vieron el cortometraje “Ian, una historia que nos movilizará”, que cuenta el caso de un niño de 9 años con encefalopatía crónica no evolutiva. Luego, se  invitó a los estudiantes a realizar un trabajo artístico inspirados en cómo sería su mundo ideal, inclusivo y empático. 

Este plan continuará el segundo semestre con más actividades y ampliando a escuelas regulares de todo el país.